Association : NOTRE MORT NE NOUS APPARTIENT PAS !

Le droit à mourir pour tous dans la dignité devrait être un des fondements de notre société. Pourtant, en France, nos politiques toutes tendances confondues s’illustrent par un attentisme...

Le droit à mourir pour tous dans la dignité devrait être un des fondements de notre société. Pourtant, en France, nos politiques toutes tendances confondues s’illustrent par un attentisme consternant, soit par manque de courage, soit par une attitude par trop engoncée dans l’éducation et le lobbying catholique.

Mais, comme le précise Jean-Luc Romero-Michel, président de l’association Admd (Association pour le droit à mourir dans la dignité) : « 100 % des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? ». Constat simple qui nous concerne directement, puisque qu’une partie de la population LGBT est contaminée par le VIH et subira donc une fin de vie plus difficile aussi bien physiquement que psychologiquement. 

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On pourrait croire que les médecins sont prêts à nous aider. Or, ce n’est souvent pas le cas : par trop souvent, l’acharnement thérapeutique est prescrit et contraint, au détriment des malades en incapacité à défendre leurs droits fondamentaux. 96 % des Français sont favorables à une législation sur l’euthanasie : pour autant, notre pays a accouché d’une loi Leonetti qui ne propose qu’une législation bâtarde et en grande partie inadaptée. Pourtant, des solutions existent et elles sont juste à côté de nous : en Suisse et en Belgique, pays bien plus en avance que nous sur la question. Dans cette interview, Jean-Luc Romero-Michel revient pour nous sur ce courageux combat qui, aujourd’hui, implique presque 70 000 bénévoles au service de notre mort.

Monsieur Romero, pouvez-vous nous rappeler l’histoire de l’Admd et les principales fonctions qu’elle remplit ?

L’Association pour le droit de mourir dans la dignité (Admd) a été créée par un universitaire franco-américain en 1980. Elle a 36 ans aujourd’hui. 36 années où cette association se bat pour que la personne qui meurt soit au centre des décisions qui la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l’accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

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Votre engagement est très largement nourri par une expérience particulièrement douloureuse de la fin de vie de votre ami Hubert, pouvez-vous nous en parler un peu ?

J’ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j’ai vu mourir successivement mon père, puis ma grand-mère, dans des souffrances insupportables. Mais c’est la mort d’Hubert, mon premier amour, et celle de tant d’amis, à cause du sida, qui m’a fait comprendre l’importance d’avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d’Hubert l’a été. Sa fin et mon impuissance à l’aider alors qu’il n’en pouvait plus de ses souffrances m’ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd’hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d’Hubert m’a convaincu qu’il faut se battre pour que le mourant soit respecté, même s’il veut abréger sa fin de vie. Pour certains, l’agonie a du sens. Qu’on les respecte. Pour d’autres non, qu’on les respecte aussi. Enfin !

Avec des chiffres comme 96 % des Français (sondage IFOP) et 60 % des médecins (sondage IPSOS) favorables à l’euthanasie, 150 000 malades vivant avec le VIH en France et le chiffre consternant de 28,9 % de taux de suicides chez les plus de 70 ans, pourquoi nos politiques réagissent-ils aussi peu ?

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort, car penser à la mort, l’accepter, c’est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d’être attentif aux autres… Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin – M. Leonetti, avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l’exemple – qui traite donc cela d’un point de vue médical, alors que c’est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires, associé à celui du lobby religieux au Parlement, a empêché jusqu’à ce jour d’entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Dans Ma mort m’appartient, je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les Français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

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Pouvez-vous nous parler de la loi Leonetti et comparer notre système à celui de la Suisse ou de la Belgique ?

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ça peut mettre trois semaines ! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France, alors que, chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l’amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et, selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l’aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit…

Si demain un malade vous demande de l’aide, qu’elle est selon vous LA SOLUTION ?

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d’entre nous n’auront pas besoin d’une euthanasie, mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D’où ma colère quand j’entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs, mais n’a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général, alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!! À l’Admd, nous avons un réseau de 120 délégués sur toute la France qui sont à l’écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service Admd Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ça peut même aller jusqu’à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu’en 2016, comme à une époque où les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s’exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Comment peut-on faire avancer ce combat qui nous concernera tous ?

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l’intention d’envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n’est pas tous les jours. Nous allons crier fort, car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

Nous vous renvoyons aussi vers le livre d’entretien entre Jean-Luc Romero et Claire Bauchart (Ma mort m’appartient, Éditions Michalon) qui a le mérite de se lire rapidement et de vous proposer un tour d’horizon complet de la problématique de fin de vie dans la dignité.

 

Propos recueillis par Christophe SORET

 

+ D’INFOS : www.admd.net

Tristan Barreiros Gueunier

Sa passion secrète : il écoute Les Grosses Têtes de Laurent Ruquier tous soirs en podcast, il ne peut pas dormir sinon... Sa manie : il ne peut pas s'empêcher de répondre et enchainer une chanson à chaque fois qu'on lui parle...

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